Maladies rares

Rystiggo, traitement de la myasthénie auto-immune
Fiches médicaments

Rystiggo, traitement de la myasthénie auto-immune

Le rozanolixizumab, principe actif de Rystiggo, vient renforcer l’arsenal thérapeutique de la myasthénie auto-immune généralisée. Il est indiqué chez l’adulte, combiné au traitement standard.
Xenpozyme, médicament très orphelin
Fiches médicaments

Xenpozyme, médicament très orphelin

Xenpozyme est la première spécialité autorisée dans la prise en charge d’une maladie ultra-rare de surcharge lysosomale :  le déficit en sphingomyélinase acide, dont le traitement était jusqu’alors uniquement symptomatique.
Xenpozyme : médicament orphelin en 5 points clé
Fiches médicaments

Xenpozyme : médicament orphelin en 5 points clé

Le laboratoire Sanofi annonce la mise à disposition en ville de Xenpozyme (olipudase alfa), médicament orphelin qui peut être administré à domicile en perfusion intraveineuse.
Aspégic et Kardegic : le laboratoire Sanofi sur le point de s’en défaire
Laboratoires

Aspégic et Kardegic : le laboratoire Sanofi sur le point de s’en défaire

Cinq mois après la cession de Doliprane à un fonds américain, Sanofi poursuit son désengagement des médicaments de prescription médicale facultative en annonçant la vente de son usine d’Amilly (Loiret), qui produit notamment Aspégic et Kardegic. Les syndicats et les acteurs politiques ont-ils raison de s'inquiéter ?
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Journée des maladies rares : rencontre avec Hélène Gaillard, une pharmacienne engagée
Prévention

Journée des maladies rares : rencontre avec Hélène Gaillard, une pharmacienne engagée

Chaque année, le 28 février marque la Journée internationale des maladies rares, un événement dédié à la sensibilisation et à l’amélioration de la prise en charge des 300 millions de patients concernés dans le monde. À l’occasion de cette 18ᵉ édition, focus sur Hélène Gaillard, présidente d’Alliance Maladies Rares et pharmacienne titulaire à Paris.
Maladies rares : les pharmaciens peuvent aider à briser l’errance diagnostique
Socioprofessionnel

Maladies rares : les pharmaciens peuvent aider à briser l’errance diagnostique

La Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2025, se profile comme une échéance déterminante pour repenser les parcours de soin. À cette occasion, l’Alliance maladies rares lance un appel aux pharmaciens pour améliorer l’information, renforcer le soutien aux patients et fluidifier leur orientation, du diagnostic à la prise en charge.
Mucoviscidose et CFTR : la bonne inspiration
Pathologies

Mucoviscidose et CFTR : la bonne inspiration

Touchant un enfant sur 4 500 à la naissance en France, la mucoviscidose a connu d’importants progrès thérapeutiques ces 20 dernières années. Depuis l’arrivée des modulateurs de CFTR, en particulier la trithérapie Kaftrio en 2021, cette maladie est en voie de chronicisation.
La médecine génomique en pleine mutation
Recherche et innovation

La médecine génomique en pleine mutation

Achevé en 2003, le premier séquençage d’un génome humain, fruit d’un travail de 13 ans, avait coûté 3 milliards de dollars. Vingt et un ans plus tard, un tel travail revient entre 300 et 400 dollars, pour un résultat obtenu en quelques heures. Conséquence de cette « démocratisation » génétique : l’avènement d’une médecine génomique en passe de révolutionner la santé.
Le SN2P tire la sonnette d’alarme
Socioprofessionnel

Le SN2P tire la sonnette d’alarme
Antibiotiques : pourquoi les industriels se détournent de la recherche
Recherche et innovation

Antibiotiques : pourquoi les industriels se détournent de la recherche

Aucune nouvelle classe d’antibiotiques mise sur le marché depuis plus de trente ans : le manque d’innovation est criant dans un domaine « déserté » par les groupes pharmaceutiques, faute de rentabilité suffisante.
Remboursement des préparations magistrales : le SN2P tire la sonnette d’alarme
Métier

Remboursement des préparations magistrales : le SN2P tire la sonnette d’alarme

Alerté par de nombreux refus de prise en charge de préparations magistrales, le Syndicat national de la préparation pharmaceutique (SN2P) a adressé le 18 juin 2024 un courrier à l’ensemble des parties prenantes pour rappeler les conditions de leur remboursement.
Crysvita : prise en charge étendue
Pathologies

Crysvita : prise en charge étendue
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