Pharmaciens rares

Question pour un champion : en quelle année a été créé le Téléthon ? En 1987 ! ça nous rajeunit pas, hein ? Lancée par l’Association française de lutte contre la mucoviscidose sur le modèle américain imaginé par Jerry Lewis en 1963, son but était de sensibiliser le public aux maladies neuromusculaires et de récolter le plus possible d’argent pour la recherche.

Aujourd’hui le Téléthon s’ouvre à de nombreuses maladies rares que l’on qualifie d’« orphelines ». Elles touchent 7 % de la population française. « Pas rentable ! », soupire l’industrie pharmaceutique… De recherche que nenni, et de médicament point.

Alors que faire quand on est malade, que le généraliste (qui n’apprend pas ces maladies au cours de ses longues études) vous regarde avec des yeux de merlan frit perplexe et qu’il n’existe pas de traitement pour vous soulager ? Eh bien on crée des associations, on parle, on crie, on monte sur des tréteaux, on se met un nez rouge… pour se faire remarquer.

Aujourd’hui, c’est bien connu, les journaux ne sont lus que par les poissons qu’ils emballent, donc il faut forcer le trait. Depuis 1995, la Fédération des maladies orphelines organise chaque année les « Jours du nez rouge », une campagne de solidarité originale et drôle, pour que le grand public connaisse les enjeux de ces maladies oubliées.

Une femme de ma famille est atteinte d’une de ces maladies. Son généraliste l’a renvoyée vers un spécialiste, qui lui-même l’a renvoyée nulle part, faute de connaissance. Le pharmacien du village est le seul à la « soulager », par sa patience, son écoute, sa curiosité. Ainsi lui a-t-il indiqué le nom d’une association, trouvée sur le site http://orphanet.infobiogen.fr. Développée par l’INSERM en 1997, cette base de données regroupe 950 maladies rares avec de multiples renseignements sur les symptômes, les consultations spécialisées, les traitements disponibles, les recherches en cours, etc.

Que les pharmaciens qui déplorent n’être que « passeurs de boîtes » se rassurent. Ils peuvent être un relais de santé. Informer autour du médicament ou sans le médicament (à ce jour, seulement 52 médicaments orphelins ont été désignés par la Commission européenne) est l’une de leurs missions. Bernard Barateau, instigateur du Téléthon, s’adressant aux professionnels de santé, résume parfaitement ma pensée : « De votre unité, de votre capacité à travailler ensemble, viendra la capacité à exploiter la fissure que nous voyons apparaître dans le mur de l’indifférence… »