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© Une conférence citoyenne sur la perception de l’observance par les patients - © D. R.
Observance : quand les patients s’expriment
Le CISS (Collectif interassociatif sur la santé), l’association {im}Patients, Chroniques & Associés et Coopération patients ont organisé début juin une « conférence citoyenne »* sur l’observance, afin de donner la parole aux personnes directement et indirectement concernées par la maladie chronique et ses traitements. L’occasion d’installer le sujet dans le débat public.
Comment les patients, les premiers concernés, perçoivent l’observance ? C’est ce qu’on voulu savoir le CISS (Collectif interassociatif sur la santé), l’association {im}Patients Chroniques & Associés et Coopération patients au travers d’une conférence citoyenne menée en juin et dont les conclusions été diffusées vendredi 3 juillet.
Ces conclusions montrent que l’observance n’est pas qu’un problème économique, de coût et de dépenses ou de gaspillage. La dimension humaine doit être reconnue comme premier facteur, non pas d’observance, liée à l’obéissance du patient vis-à-vis de l’ordonnance, mais d’adhésion : changer de regard sur les malades, les soutenir, les former et les informer, s’appuyer sur leur expérience de la vie avec la maladie et les traitements, et partager les décisions thérapeutiques sont les bases de cette nouvelle approche.
Des entretiens d’adhésion ?
Mais comment faire, en pratique ? A l’issue de cette concertation citoyenne, plusieurs recommandations ont été émises, certaines concernant directement l’officine. Deux patients sur trois ne parlent jamais, ou rarement, d’observance avec leur pharmacien. Pourtant, en tant que professionnel de santé de proximité, son rôle dans le suivi de l’adhésion est légitime et doit être renforcé. Cela passe tout d’abord par une prise de conscience des officinaux des enjeux de la maladie et du traitement sur le quotidien des malades (faire intervenir les patients dans la formation initiale et continue, par exemple), une meilleur coordination avec les autres professionnels de santé et par un investissement de longue durée dans la relation patient/pharmacien : pourquoi ne pas mettre en place des entretiens d’adhésion ?
L’accès au médicament remis en cause
Formes galéniques incompatibles avec le mode de vie ou coût du reste à charge sont des freins à l’observance, mais encore faut-il pouvoir se faire délivrer le médicament. Défauts d’approvisionnement, délivrances complexes, médicaments uniquement disponibles à l’hôpital, médicaments non détenus en stock par le pharmacien : autant de contraintes pour le patient. Et si, en écoutant les patients, la solution d’une délivrance personnalisée était la vente en ligne ?
Le débat est ouvert. Ce que l’on retiendra, c’est que l’observance, ou plutôt l’adhésion, est plus que jamais l’affaire de tous… et qu’il y a encore beaucoup de travail à accomplir.
*Conférence citoyenne organisée par le CISS (Collectif interassociatif sur la santé), l’association {im}Patients, Chroniques et Associés et Coopération patients, réunissant un panel représentatif de 54 personnes, les 1er et 2 juin 2015.
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