CHRISTIAN BABUSIAUX, PRESIDENT DE L’INSTITUT DES DONNEES DE SANTE (IDS)

LE MONITEUR DES PHARMACIES : Quelle est la position de l’IDS sur l’opendata ?

CHRISTIAN BABUSIAUX : Notre position générale est qu’il faut une ouverture maîtrisée des bases de données de santé publique, dès lors qu’elles sont anonymisées selon des règles strictes pour protéger le secret médical. Puisqu’elles existent, ces bases doivent servir à la santé publique. C’est indispensable pour la recherche, l’alerte sanitaire et le pilotage du système de santé. Maintenant, des équipes de recherche peuvent, par notre intermédiaire, obtenir des extractions de données à partir de ces bases. Nous souhaitions que l’ANSM et la HAS puissent, quant à elles, accéder aux données exhaustives de la base de l’Assurance maladie, parce que c’est nécessaire à l’exercice de leurs responsabilités ; le ministère a préparé un arrêté et il compte le publier durant l’été. Il faut également élargir l’accès des ARS, aujourd’hui trop restrictif. En revanche, il ne faut pas que n’importe quel type de données soit accessible à n’importe qui et sans précaution. Nous avons fait des propositions pour un accès proportionné aux garanties que présente le demandeur et à la réalité de ses besoins, Dans tous les cas, la CNIL est consultée et veille au respect de la vie privée.

De plus en plus d’acteurs s’intéressent aux données en provenance des officines. Un tel accès ne présente-t-il pas des risques ?

Cet intérêt traduit le rôle central des officines dans le système de soins. De longue date, elles transmettent à l’Assurance maladie les données nécessaires au remboursement des médicaments, alimentant également ainsi sa base de données. Depuis longtemps aussi certaines pharmacies transmettent à des sociétés privées des données anonymisées. Sous l’égide de l’Ordre s’est développé le dossier pharmaceutique. La pluralité de ces instruments est utile car aucun ne permet à lui seul de couvrir toute la consommation de médicaments ; par nature, la base de l’Assurance maladie ne couvre pas ceux qui ne sont pas présentés au remboursement ; les bases privées et le DP ne couvrent qu’une partie des officines et des patients. Or, l’intérêt du patient et de tous les acteurs est bien qu’il y ait un suivi large. En revanche, il faut bien sûr éviter qu’il puisse y avoir atteinte au secret médical ou, plus largement, à celui de la vie privée.

Faut-il par conséquent des règles pour l’accès aux données officinales par des sociétés privées ?

Il y a des règles. Tout traitement de données doit être autorisé par la CNIL. Les règles d’anonymisation sont essentielles : il ne s’agit pas seulement de la suppression du nom et du prénom du patient mais aussi de l’interdiction de croiser des informations qui permettraient de retrouver l’identité de la personne – par exemple son numéro de Sécurité sociale – et de l’interdiction de descendre, dans le traitement des données, en dessous d’un certain nombre de patients, dix par exemple. Pour notre part, et même lorsqu’il s’agit de l’accès d’entités publiques à des bases de données publiques, nous sommes très vigilants sur le respect de ces règles.