4/5 – Conseils associés : accompagner le patient atteint de DMLA

La DMLA vue par les patients

Impact psychologique

En raison de son potentiel évolutif, la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) peut avoir un retentissement psychologique extrêmement important. Aux stades précoces, le patient découvre qu’il est atteint d’une maladie pouvant évoluer vers une baisse importante de la vision, alors même qu’il n’a pas de symptôme. Aux stades plus avancés, la crainte d’une dégradation rapide de la vision, voire d’une cécité, et de la perte d’autonomie qui en découle est présente. La prévalence d’une dépression sévère associée à la DMLA augmente avec la perte d’acuité visuelle.

Impact sur la vie quotidienne

La DMLA est source d’une déficience visuelle centrale qui gêne le patient dans la reconnaissance des détails : monnaie, lecture, traits d’un visage, difficultés à écrire, à manipuler un téléphone dont on ne distingue pas les boutons puis à repérer des obstacles en reliefs comme les trottoirs, etc. La perte de la vision entraîne un sentiment d’insécurité dans les déplacements et peut aboutir à une diminution des activités sociales, culturelles, sportives. L’entourage ne prend pas toujours conscience de ces difficultés car la personne conserve une certaine autonomie, notamment dans ses déplacements. Enfin, les injections intravitréennes peuvent être anxiogènes et redoutées, constituant un frein à l’adhésion au traitement.

En savoir plus

Association DMLA – L’association de patients atteints de DMLA offre un soutien important via des explications et conseils accessibles sur son site, une ligne d’écoute téléphonique, des permanences régulières dans ses différentes antennes, une lettre d’information trimestrielle.

À dire aux patients

À propos de la pathologie

Expliquer et orienter

La DMLA ne rend pas aveugle mais peut conduire à une baisse importante de la vision « fine » qui permet de lire, écrire, conduire et de distinguer des détails. Il est important que le patient connaisse le stade et la forme de sa maladie qui conduisent à des stratégies de prise en charge, de suivi et d’autosurveillance spécifique. Ainsi, la maladie peut rester au stade de maculopathie liée à l’âge (MLA), ou bien une forme atrophique d’évolution lente peut évoluer en forme exsudative à l’origine d’une baisse très rapide de la vision.

Hygiène de vie

Elle est essentielle, notamment aux stades précoces ou intermédiaires de la maladie, dans le but d’en freiner la progression. Le tabac augmente fortement le risque de DMLA avancée et il est important de sensibiliser à son arrêt au plus tôt – le risque ne diminuant que progressivement sur plusieurs années après l’arrêt. Une alimentation de type méditerranéen riche en antioxydants et en oméga 3 est recommandée : fruits et légumes, notamment ceux renfermant de la lutéine et de la zéaxanthine (oseille, épinard, brocolis, maïs, œufs, etc.), poissons gras et huile d’olive. Le contrôle du poids et plus globalement des facteurs de risque cardiovasculaires (dyslipidémie, hypertension artérielle, etc.) est conseillé. Protéger les yeux d’une luminosité excessive en portant des lunettes de soleil (catégorie 3) est également préconisé même si le rôle de l’exposition au soleil n’est pas prouvé.

Compléments alimentaires

Parallèlement aux conseils d’hygiène de vie, des compléments alimentaires à base d’antioxydants, de caroténoïdes et d’oméga 3 sont recommandés et prescrits dans les formes précoces mais également avancées pour freiner l’atteinte du deuxième œil (MaculA-Z, NaturOphta Macula, Nutrof Total, Oftamac Plus, PréserVision 3, etc.).

Suivi et autosurveillance

Le suivi ophtalmologique est annuel ou biannuel dans les formes précoces ou en cas de DMLA atrophique, beaucoup plus fréquent (si besoin mensuel) dans les formes exsudatives. S’y ajoute une autosurveillance, préconisée à tous les stades de la maladie pour détecter une aggravation ou une atteinte de l’autre œil. En cas de forme exsudative, une autosurveillance hebdomadaire est recommandée. En pratique, elle s’effectue à l’aide du test d’Amsler ou en s’aidant d’une grille de mots croisés, de Sudoku ou des lignes d’un carrelage. Une application ludique et gratuite (OdySight), accessible sur recommandation et prescription de l’ophtalmologue qui est en charge de l’interprétation des résultats, peut également être utilisée.

Rééducation basse vision

Les séances, pratiquées par un orthoptiste spécialisé, visent à apprendre « à voir autrement » en utilisant le champ visuel périphérique préservé. Elles nécessitent régularité et motivation car les résultats ne sont pas immédiats. Associés à la rééducation basse vision, les conseils d’un ergothérapeute permettent d’améliorer l’environnement et de développer des stratégies motrices et cognitives pour compenser le handicap et préserver au mieux l’autonomie.

Environnement et objets grossissants

Globalement, un bon éclairage et un pupitre incliné pour la lecture font partie des premières mesures à mettre en place. Des systèmes grossissants (de la loupe au vidéoagrandisseur en passant par des lunettes avec caméra parlantes capables de lire un texte ou d’identifier une image) peuvent aider. Des applications gratuites d’aide à la reconnaissance des objets via la caméra du smartphone existent également (entre autres, ViaOpta Daily).

Prévention

À partir de 50 ans, des visites de contrôle régulières chez l’ophtalmologue sont préconisées.

Point de vue du Pr Laurent Kodjikian

Les anti-VEGF ont-ils tous la même efficacité ?

Globalement, tous les anti-VEGF offrent une bonne efficacité. Entre 15 et 20 % des patients sont « bons répondeurs », bien stabilisés après les 3 premières injections, même s’il existe un risque de récidive ultérieure. Certains patients développent une atrophie ou une fibrose pour lesquelles il n’existe pas de traitement et qui altèrent progressivement l’acuité visuelle. Enfin, pour les autres, il faut le plus souvent des injections régulières pour stabiliser la maladie. Les anti-VEGF les plus récents, aflibercept à haute dose, brolucizumab et faricimab apportent alors un confort d’utilisation très intéressant puisqu’environ 80 % des patients sont stabilisés avec des intervalles de 12 semaines ou plus, alors qu’avec les premières molécules (ranibizumab, bevacizumab) seuls 60 à 70 % des patients étaient stabilisés avec des intervalles d’injection de plus de 8 semaines.

L’autosurveillance de la maladie est-elle correctement réalisée par les patients ?

Non, malheureusement, elle est de mauvaise qualité, que ce soit dans la DMLA exsudative, où la surveillance doit être hebdomadaire, ou dans la DMLA atrophique. Le plus souvent, cette autosurveillance s’adresse à des personnes âgées, vivant parfois seules, et pour lesquelles il est difficile de réaliser le test de la grille d’Amsler correctement. En sachant que plus la maladie évolue, plus la vue baisse et moins les patients se rendent compte de la déformation des lignes. La HAS n’a pas accepté le remboursement de l’application médicale OdySight, qui permet d’évaluer l’acuité visuelle à domicile grâce à des tests ludiques dont les résultats sont transmis au médecin. C’est dommage. D’autant plus qu’avec les anti-VEGF actuels, qui offrent des schémas d’administration plus espacés, nous voyons moins souvent les patients. L’autosurveillance à domicile est donc plus que jamais essentielle.

À propos des traitements

Dans les formes exsudatives, un traitement anti-VEGF est d’autant plus efficace qu’il est débuté tôt. D’où l’importance des campagnes de prévention et de sensibilisation à l’autosurveilllance. L’injection, réalisée avec une aiguille très fine dans l’œil anesthésié n’est généralement pas douloureuse.

Avant l’injection

Les produits se conservent au réfrigérateur ou 24 heures à température ambiante. Ne pas se maquiller les yeux ou le visage le jour de l’injection ; le port de lentilles de contact est déconseillé le jour de l’intervention et parfois même les jours précédents. Un patient sous anticoagulant ou antiagrégant plaquettaire peut poursuivre son traitement.

Après l’injection

Rassurer quant à la présence de corps flottants (taches ou bulles d’air dans le champ visuel), de rougeur conjonctivale, de trouble visuel ou de sensation de grain de sable (soulagée par les substituts lacrymaux) qui sont possibles durant quelques jours. En revanche, toute rougeur ou douleur persistante ou s’aggravant, baisse de vision ou intolérance à la lumière dans les jours qui suivent, gonflement de l’œil ou de la paupière imposent une consultation en urgence.

L’essentiel

• L’autosurveillance est importante à tous les stades de la maladie pour dépister une aggravation, l’atteinte de l’autre œil et assurer le suivi ophtalmologique.
• Elle est recommandée de manière hebdomadaire en cas de DMLA exsudative.
• La rééducation basse vision effectuée auprès d’orthoptistes spécialisés ainsi que les aides visuelles permettent au patient de développer des stratégies pour compenser son handicap.

Avec l’aimable relecture du Pr Laurent Kodjikian, chef de service adjoint du département d’ophtalmologie de l’hôpital de la Croix-Rousse à Lyon (Rhône), ancien président de la Société française d’ophtalmologie

Article issu du Cahier Formation du n°3559 du 26 avril 2025​​​​