Aya Jedidi : « La maladie de Verneuil affecte fortement la qualité de vie des patients »

Pourquoi ce choix de sujet de thèse ?

Je connaissais déjà la maladie de Verneuil avant mes études, puis j’ai eu l’occasion d’approfondir ce sujet à la faculté et de rencontrer, en officine, des patients qui en étaient atteints.

Cette pathologie est peu connue du corps médical et du grand public, or sa prévalence est en constante augmentation. De plus en plus de diagnostics sont posés. C’est pourquoi il est important de mieux la connaître et de la faire connaître. En effet, les patients subissent une grande errance diagnostique, de sept à huit ans en moyenne. Mais les choses sont en train de changer grâce aux avancées de la recherche et au travail des associations, ce qui est très positif. Par exemple, une nouvelle biothérapie a récemment obtenu une autorisation de mise sur le marché en janvier 2024, elle est donnée en traitement de fond aux stades modérés. Des semaines de sensibilisation et des conférences sont régulièrement organisées.

Cette maladie de peau chronique affecte fortement la qualité de vie des patients qui sont très souvent confrontés à un sentiment d’isolement. Une prise en charge multidisciplinaire impliquant l’équipe officinale est donc nécessaire.

Comment avez-vous défini les besoins des pharmaciens et les attentes des patients ?

L’objectif de ma thèse était de déterminer le rôle du pharmacien dans la prise en charge et l’accompagnement des patients atteints de la maladie de Verneuil. Avant de me lancer dans une enquête de terrain, j’ai effectué une première phase de recherche bibliographique pour dresser un état des lieux des connaissances et des recommandations actuelles sur la pathologie. Ensuite, mon objectif a été de confronter ces données à la réalité du terrain.

J’ai donc interrogé une dermatologue exerçant au centre hospitalier universitaire (CHU) d’Angers (Maine-et-Loire) sur ses pratiques. Le suivi de la maladie se fait pour la majorité des cas dans des CHU, notamment pour les patients en stade 2 ou 3 (modérés à sévères) du score de Hurley. De plus, des programmes d’éducation thérapeutique sont proposés dans certains CHU, comme ceux de Nantes et Lyon mais ils ne sont pas encore développés sur tout le territoire.

Puis j’ai réalisé un questionnaire destiné aux pharmaciens d’officine, relayé par le conseil régional de l’Ordre des pharmaciens de la région Pays de la Loire. Cela m’a permis de recueillir une trentaine de réponses. Il en est ressorti que, si la plupart connaissaient la maladie de nom et comptaient des patients concernés, des aspects tels que sa prédominance féminine, son caractère chronique, l’arsenal thérapeutique ou encore les conseils à dispenser restaient mal maîtrisés.

Les patients ont également été consultés par le biais d’un questionnaire diffusé par les associations et sur des groupes Instagram ou Facebook qui leur sont consacrés. Pour eux, le but était de faire le point sur les attentes des malades vis-à-vis de leur prise en charge à l’officine et des éléments qu’ils souhaiteraient aborder avec leurs pharmaciens. Les 158 réponses recueillies ont mis en évidence qu’une partie d’entre eux jugeait le niveau de connaissance et de compréhension de la maladie par l’équipe officinale insuffisant.

Pourquoi avoir réalisé une bande dessinée sur le sujet ?

Ce support, plus ludique et moins monotone qu’une brochure classique, s’adresse en particulier aux adolescents qui viennent d’apprendre leur diagnostic, la maladie se déclarant souvent au début de cette période. Le format BD est très accessible pour eux, avec un texte vulgarisé et pédagogique. J’ai imaginé un dialogue entre une pharmacienne et une patiente qui vient de découvrir son diagnostic. C’est l’occasion d’évoquer notamment les manifestations de la maladie, les traitements, les effets sur le quotidien du malade et les conseils que le professionnel de santé peut prodiguer. Une amie m’a aidée pour les dessins.

Pour le moment, la BD a été distribuée à quelques médecins et également diffusée via des associations de patients. Elle est accessible sur les réseaux sociaux (Instagram, Facebook) de l’association Solidarité Verneuil.

Quel rôle peut jouer l’équipe officinale dans la prise en charge de cette maladie ?

Au comptoir, tous les membres de l’officine doivent pouvoir sensibiliser et éduquer les patients sur plusieurs points : la gestion des traitements de crise et de fond, l’observance, les intérêts de chacun des traitements ; l’accompagnement des crises assez douloureuses et l’utilisation des antalgiques de différents niveaux, le choix des pansements et antiseptiques, les soins d’urgence, l’orientation vers d’autres professionnels si nécessaire ; l’immunothérapie et les effets indésirables des traitements de manière générale ; l’éviction des facteurs de risque que sont le tabac et l’alcool et, si c’est accepté par le patient, lui proposer des séances d’éducation thérapeutique.

L’équipe officinale est le premier et dernier maillon de la chaîne : elle sert de soutien émotionnel, peut briser l’isolement et orienter les patients vers des associations.

Si les pharmacies souhaitent obtenir de la documentation pour la remettre aux personnes intéressées, elles peuvent s’adresser aux associations de patients : des documents sont accessibles généralement sur leur site internet.

Vous êtes investie dans l’association Solidarité Verneuil. Quelles sont ses actions ?

J’ai rejoint l’association Solidarité Verneuil début 2025, je fais à présent partie de leur comité scientifique. Ce comité a pour mission d’assister l’association sur le plan scientifique, d’orienter et de coordonner les travaux de recherche menés dans le cadre de ses actions. Ses membres répondent aux questions médicales des patients et apportent leur expertise dans les documents diffusés par l’association, ainsi que dans les réponses publiées sur ses forums et autres espaces d’expression.

Solidarité Verneuil agit sur plusieurs fronts : la sensibilisation à la maladie, notamment à l’occasion de la Journée de la maladie de Verneuil qui a lieu le 6 juin, l’accompagnement des patients pour les démarches administratives (pour obtenir le statut d’affection de longue durée ou auprès d’une maison départementale pour les personnes handicapées), et l’organisation d’événements tout au long de l’année (actions caritatives, webinaires, etc.). L’agenda est disponible sur la page Facebook et le compte Instagram Solidarité Verneuil/Hydrosadénite France.

Thèse d’exercice « Maladie de Verneuil : rôle du pharmacien dans la prise en charge et l’accompagnement des patients. Que sait-on aujourd’hui ? », soutenue publiquement le 19 juin 2024, sous la direction de M. Mathieu Eveillard.