Maladies rares : un chat et un réseau social pour les jeunes patients

Maladies Rares Info Services veut faciliter l’interactivité avec les patients jeunes adultes et adolescents en leur proposant un échange bi-hebdomadaire sur Internet.

Le « Ch@t Maladies Rares » permet aux internautes de dialoguer par messagerie instantanée chaque lundi et mercredi, de 14 à 18 heures, avec l’un des experts de la plateforme. La connexion s’effectue directement sur le site Internet.

Par ailleurs, un réseau social regroupe des patients atteints par des maladies rares, qui échangent des informations et se soutiennent. Il est structuré par pathologies rares ou par thèmes transversaux : isolement, insertion scolaire ou professionnelle, éducation thérapeutique… Ce forum propose désormais des communautés sur une centaine de pathologies et de thèmes généraux.

Maladies Rares Info Services dispose également d’un compte Twitter et d’une page Facebook.