Les interrogations des Français sur les tests ADN

L’’arrivée de nouvelles techniques de séquençage et de génétique moléculaire a permis de réduire les coûts et les délais de réalisation des analyses génétiques. Depuis quelques années, l’extension des possibilités de test génétique à visée diagnostique, de dépistage ou même thérapeutique soulève de nombreuses questions éthiques. C’est ce que constate la concertation citoyenne des Etats généraux de la bioéthique, dont le rapport de synthèse a été publié le 5 juin. Au-delà du problème de la fiabilité des tests génétiques et du risque d’eugénisme pour les embryons, les participants ont surtout réaffirmé le libre choix des patients : tester son ADN est un acte qui doit rester volontaire et individuel, en raison du caractère angoissant des résultats et de l’incapacité à gérer « l’après ». Il apparaît pertinent de limiter la médecine prédictive aux personnes qui présentent des problèmes de santé médicalement constatés, qui ont des antécédents médicaux connus ou qui sont à haut risque de problème médical. Les résultats des tests prédictifs ou diagnostiques doivent être annoncés à la personne par un médecin, et être complétés par tout examen médical ou paraclinique opportun. La prise en charge de l’impact psychologique est essentielle. L’accès à ces résultats doit être interdit aux entreprises privées comme les banques, les assurances ou les employeurs.

Des sociétés savantes ont souligné l’intérêt potentiel de la pharmacogénétique en termes de santé publique. Des tests permettent en effet de faire le lien entre certaines caractéristiques génétiques constitutionnelles d’un individu et la survenue d’accidents graves de toxicité médicamenteuse, ou d’inefficacité des médicaments. Par déficit de prescription ou d’information, ces tests sont encore peu réalisés malgré un taux très élevé d’identification de patients à risque. Les professionnels souhaiteraient qu’une analyse préemptive pharmacogénétique soit autorisée par la loi.

Enfin, comme dans bien d’autres domaines, de nombreuses inquiétudes ont été soulevées concernant l’hébergement, la sécurité, la traçabilité et la transparence du partage des données génomiques. Avec à la clé une interrogation essentielle : « Suis-je propriétaire de mes informations génétiques ? ». Et si la réponse est négative, alors qui l’est ? §