Maladies rares : les patients déplorent le manque d’information et de confidentialité à l’officine

Lors du 5^e Carrefour de l’observance, le 20 juin, Najya Bedreddine, présidente de l’Association des patients de la maladie de Fabry (APMF), a soulevé la question de l’information des patients et de la confidentialité des données.

« Depuis le 9 mai 2017, nous disposons d’un nouveau traitement sous forme de comprimés à prendre tous les deux jours (Galafold) au lieu d’une perfusion tous les quinze jours, a-t-elle expliqué. Or, beaucoup de patients sont mal informés. Ils ne savent pas, par exemple, qu’il faut prendre ces comprimés deux heures avant ou après avoir mangé, sinon le médicament perd jusqu’à 40 % de son efficacité. »

Autre problème : la confidentialité. « Les perfusions ayant lieu à l’hôpital, les patients sont plus anonymes. Les comprimés sont vendus à l’officine. Des pharmaciens ont dit à des patients que le laboratoire leur avait demandé de leur expliquer le traitement. Dans les pharmacies de petits villages, les patients n’ont pas forcément envie qu’on sache qu’ils ont la maladie de Fabry, détaille la présidente de l’APMF. La question de la confidentialité se pose : le laboratoire a-t-il ciblé toutes les pharmacies qui vendent ce médicament ? Nous ne sommes que 300 à 400 malades dans toute la France… ».

Et de conclure : « Je n’ai pas envie qu’on sache que j’ai cette maladie rare. On se sent de plus en plus fliqués, contrôlés. Et s’ajoute pour nous la culpabilité de savoir qu’une boîte de 24 comprimés coûte 16 000 € ».