Conseils aux patients

Évolution de la maladie

– Rassurer : les patients craignent de devenir aveugles. Or même dans les cas extrêmes de la maladie, la cécité n’est jamais complète. Si une tache apparaît au centre du champ visuel, la rétine périphérique est préservée, ce qui permet en principe d’accomplir seul les gestes du quotidien.

– Consulter au moindre signe d’aggravation : le diagnostic de DMLA impose un suivi rapproché (examen ophtalmologique tous les 6 mois). Ces contrôles réguliers n’empêchent pas des consultations en urgence si le patient perçoit une aggravation brutale de sa vision ou l’atteinte subite de l’autre oeil.

Supplémentation orale

– L’étude américaine AREDS (« Age-Related Eye Disease Study »), effectuée sur 3 600 patients sur plus de 6 ans, a démontré l’effet préventif de hautes doses journalières de vitamines et minéraux : vitamine C (500 mg/j) + vitamine E (400 UI/jour) + bêtacarotène (15 mg/j) + zinc (80 mg/jour). La réduction du risque d’évolution vers une forme grave est évaluée à 25 %.

La supplémentation avec des compléments alimentaires à ces doses doit être initiée et supervisée par un ophtalmologue. Elle est en général prescrite en continu sur le long terme. Les bêtacarotènes doivent être évités chez les fumeurs.

– La lutéine et la zéaxanthine (pigments de la macula) jouent un rôle essentiel contre la phototoxicité : filtre optique vis-à-vis de la lumière bleue, piégeurs de radicaux libres et protecteurs vasculaires. Une amélioration de la fonction visuelle chez les malades a été confirmée par plusieurs études (Last II, Last…). Les apports de lutéine et de zéaxanthine conseillés vont de 6 à 10 mg par jour.

– Aucune étude n’a à ce jour démontré le bénéfice de la supplémentation en oméga-3 dans la DMLA, bien qu’il existe de nombreux arguments théoriques. En attendant le résultat de travaux en cours, il est recommandé aux patients de manger 3 fois par semaine du poisson gras (saumon, hareng…).

À propos des traitements

– Thérapie photodynamique : il existe un risque de photosensibilisation dans les 48 heures qui suivent l’injection. Lunettes de soleil et vêtements longs sont impératifs.

– Anti-VEGF : rassurer les patients. L’injection se fait sous anesthésie locale et est pratiquement indolore. Tout signe d’endophtalmie post-injection (rougeur oculaire, douleur anormale…) doit amener à consulter en urgence.

Une semaine avant l’injection, s’abstenir de porter des lentilles. Le jour de l’injection, ne pas se maquiller (ni les yeux ni le visage). Prévoir d’être accompagné pour le retour.

Les aides visuelles

– Les loupes et systèmes grossissants : les opticiens (et les pharmaciens spécialisés dans l’optique) proposent des loupes faciles à utiliser ou des systèmes grossissants télescopiques (plus difficiles à appréhender). Pensez à orienter vers des opticiens spécialistes en basse vision pour des aides électroniques agrandissant les écrans de télévision. Par ailleurs, des logiciels de grossissement de l’affichage à l’écran facilitent l’utilisation de l’ordinateur.

Ces aides visuelles ne sont pas remboursées par l’assurance maladie, mais les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) peuvent participer à leur financement au titre de la prestation de compensation du handicap (à hauteur de 4 000 euros sur trois ans).

– La rééducation visuelle : insistez sur son intérêt car les patients peuvent être découragés en raison de sa longueur et des résultats qui ne sont pas perceptibles immédiatement. Mais, à terme, la plupart des personnes perçoivent mieux les détails et peuvent relire à nouveau au moins leur courrier.

La qualité de vie

– Le soutien psychologique : il est important, surtout chez les malades jeunes ou dans les formes néovasculaires d’évolution rapide. Les patients doivent arriver à accepter leur baisse de vision et apprendre à vivre avec des repères différents. Les associations de malades et de médecins telles que l’association DMLA représentent dans ce contexte une aide à la fois psychologique et informative.

– L’aide à domicile : dans les formes graves de la DMLA, certains patients âgés ont besoin d’une aide à domicile. Orientez-les vers les services sociaux de proximité pour obtenir une aide financière.

La prévention primaire

Alimentation : la consommation régulière et conséquente de légumes et de fruits frais, ainsi qu’un apport suffisant en oméga-3 via les poissons gras, pourraient retarder l’apparition de la maladie. La consommation de légumes riches en lutéine (pigment maculaire non synthétisable par l’organisme) comme les brocolis, les épinards et le maïs aurait un effet protecteur vis-à-vis de la maladie.

Surveillance des patients à risque : étant donné le caractère familial de la DMLA, les enfants, frères ou soeurs d’un patient atteint doivent systématiquement consulter un ophtalmologue à l’âge de 50 ans. Le but est de dépister le début d’une affection éventuelle.