Une structure unique pour les maladies rares

Alliance Maladies rares (collectif français d’associations de malades) et Eurordis (collectif européen) se regroupent dans une nouvelle structure sise à l’hôpital Broussais (Paris). Une plate-forme qui comprend aussi Allô-Gènes (centre national d’information) et Orphanet (serveur d’informations). Le but : mettre en commun les moyens pour servir de lieu d’accueil afin d’informer les professionnels de santé et le grand public. Un numéro Azur (0 810 63 19 20) et un site Internet (http://www.allo-genes.org) sont mis en place.