Hymne à la vie

« Il faut ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie », disait le Pr Jean Bernard, médecin et académicien, qui fut le premier président du Comité consultatif national d’éthique.? Un leitmotiv adopté par Anne-Dauphine Julliand quand elle apprend que sa petite fille de deux ans est atteinte d’une leucodystrophie métachromatique, une maladie génétique orpheline qui l’emportera à peine deux ans plus tard. La maladie d’un enfant est une dure épreuve. La jeune maman la raconte pourtant dans un livre plein de vie et d’amour, au titre poétique : Deux petits pas sur le sable mouillé*.

Ce témoignage bouleversant, que j’ai dévoré en une poignée d’heures l’été dernier, vient de recevoir le prix Paroles de patients 2011 décerné par Les Entreprises du médicament. Il a le grand mérite de nous montrer qu’il est possible, malgré la dureté du combat contre une maladie incurable, de rencontrer des soignants dévoués et compréhensifs, des aidants compatissants, de développer avec un enfant malade qui ne parle plus des relations chargées de sens et, paradoxalement, d’apprendre la vie.

* Editions Les Arènes, 230 pages, 17 €.