La drépanocytose, on en parle ?

A l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, qui a eu lieu le 19 juin, le laboratoire Vertex Pharmaceuticals France a lancé le site parlons-drepanocytose.fr. Son but est d’accompagner les 20 000 patients – et leurs proches – touchés en France par cette maladie du sang héréditaire rare mais grave, due à une mutation du gène de l’hémoglobine. Outre des contenus pédagogiques sur la maladie, ceux-ci trouveront des informations sur les traitements disponibles, ainsi que des conseils pratiques pour la vie quotidienne : école, travail, alimentation, activité physique, etc. Une liste d’associations de patients est également proposée.

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