Recherche et innovation

Où en est le Health Data Hub ?

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Publié le 1 novembre 2019
Par Yves Rivoal

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Initié par le président de la république, la future plateforme de données de santé, le health data hub, est sur les rails. Elle ambitionne de développer l’exploitation et le partage des données de santé pour être opérationnelle en milieu d’année prochaine.

Un an et demi après l’annonce de sa création par le président de la République, le Health Data Hub s’apprête à être mis sur orbite. « Le travail législatif est achevé, annonce Stéphanie Combes, cheffe du Lab Santé à la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) qui pilote la mise en œuvre du projet. Cette nouvelle structure qui entend faciliter le partage des données de santé à des fins d’innovation, dans le respect du droit des patients et de manière sécurisée, absorbera les équipes et les missions de l’Institut national des données de santé (INDS). La loi a aussi élargi le champ du Système national des données de santé (SNDS) qui était initialement limité aux données médico-administratives, autrement dit “les feuilles de soins”. « Le territoire du Health Dada Club sera beaucoup plus vaste, assure Stéphanie Combes. Il a, en effet, été étendu à l’ensemble des données associées à un remboursement de l’Assurance maladie : les données hospitalières, de médecine de ville et des officines, les analyses biologiques… »

1^ers TESTS fin 2019.

Le développement de la plateforme technologique est bien avancé. « Nous en sommes encore au stade du prototype, mais nous devrions bientôt passer l’étape de l’audit de sécurité. Si tout va bien, la plateforme pourrait être testée par les premiers projets pilotes d’ici à la fin de l’année », ajoute Stéphanie Combes. Une dizaine d’acteurs ont été sélectionnés en avril dernier, suite à un appel à projets, afin de tester les premiers cas d’usage (voir encadré). « Cette phase de tests devrait s’étendre sur le 1^er semestre 2020 et nous espérons ouvrir dans la foulée les services à tous les utilisateurs », confie Stéphanie Combes. Pour Thomas Borel, directeur des affaires scientifiques du Leem, qui a participé au groupe de travail de la mission de préfiguration, les choses avancent vite et dans le bon sens. « Mais nous restons vigilants, car ce projet est éminemment stratégique pour l’industrie du médicament. Il faut que le Health Data Hub puisse être rapidement opérationnel, car la compétition internationale fait rage et les industriels du médicament souhaitent investir dans de nouveaux projets de recherche collaborative autour de l’exploitation des données. »

UNE INTÉGRATION des données en 2 temps.

Un groupe de travail planche actuellement sur la sélection des premières bases de données à intégrer à la plateforme. « Sur ce point, nous avançons de manière pragmatique, assure Stéphanie Combes. Dans un premier temps, nous privilégierons les cohortes de recherche, des registres et les données médico-administratives qui ont l’avantage d’être bien circonscrites et facilement déployables. » Ce n’est que dans un second temps que le dossier pharmaceutique (DP) ou le dossier médical partagé (DMP) pourraient être intégrés au catalogue des données.

UN ACCÈS limité.

Le Health Data Hub sera accessible aux utilisateurs disposant d’une autorisation de la CNIL et qui poursuivent un projet d’intérêt public réutilisant de manière secondaire des données de santé, l’objectif étant notamment de favoriser des avancées en médecine et de développer des outils d’aide au pilotage du système de santé. Les principaux cas d’usage d’ores et déjà identifiés portent sur la médecine de précision et l’optimisation du pilotage du système de santé.

DES OBJECTIFS multiples.

Le Health Data Hub favorisera enfin le développement d’outils à destination des professionnels de santé et des patients. Pour l’industrie du médicament, le Health Data Hub répond à plusieurs enjeux. « Le premier, c’est bien entendu la recherche, rappelle Thomas Borel. Cette plateforme va permettre aux industriels de croiser à bon escient leurs propres données avec des données publiques pour travailler sur de nouvelles voies de recherche, ou identifier des populations pertinentes à des fins de recherche. » Le deuxième grand enjeu relève de la santé publique. « Avec le Health Data Hub, nous allons pouvoir associer les conditions de suivi des médicaments et de prise en charge des patients et regarder quelle est leur valeur dans des conditions de vie réelle », souligne Thomas Borel. Il y a enfin des intérêts économiques et de compétitivité internationale. « Le Health Data Hub a aussi vocation à renforcer l’attractivité de la France, en incitant les industriels à investir dans notre pays plutôt qu’aux Etats-Unis ou en Europe, afin de développer de nouvelles approches, notamment autour de l’intelligence artificielle (IA). »

LES BIENFAITS attendus.

Le Health Data Hub pourra aussi être mis à contribution dans l’univers officinal. « Imaginons que demain, un groupement de pharmaciens de la région Bourgogne décide de réaliser une étude sur la prise en charge de la pression artérielle et la consommation d’anti-hypertenseurs. Il pourra appareiller son système de données au Health Data Hub, pour obtenir des datas sur une population équivalente sur la France entière et produire ainsi une étude avec des résultats plus significatifs. » Dans l’autre sens, les officines disposent de données, notamment d’observance, qui intéressent les industriels du médicament afin de s’assurer du bon usage des médicaments. « Celles-ci pourront être pluggées sur la plateforme, ce qui nous permettra de savoir comment, au bout de la chaîne, le patient prend son traitement, et comment améliorer le suivi des prises en charge », conclut Thomas Borel.

L’ESSENTIEL

→ Le Health Data Hub est une plateforme qui entend faciliter le partage des données de santé à des fins d’innovation.

→ Le périmètre du Health Dada Club porte sur l’ensemble des données associées à un remboursement de l’Assurance maladie.

→ La plateforme sera accessible aux utilisateurs disposant d’une autorisation de la CNIL et qui poursuivent un projet d’intérêt public réutilisant de manière secondaire des données de santé.

→ L’ouverture du service aux utilisateurs interviendra après la phase de tests qui devrait s’étendre sur le 1^er semestre 2020.

189 dossiers de candidature ont été déposés dans le cadre de l’appel à projets pour tester les premiers cas d’usage. Dix lauréats ont été désignés en avril dernier.

Projet
Des lauréats bien accompagnés

Les choix des dix lauréats de l’appel à projets donne un premier aperçu du futur rôle du Health Data Hub. Le projet Ordei, piloté par l’Agence nationale de sécurité du médicament, vise à développer un outil permettant de quantifier la proportion de patients touchés par un effet indésirable. Porté par la société Vidal, le projet Pimpon entend mobiliser le Système national des données de santé (SNDS) pour faire remonter aux prescripteurs des alertes sur les interactions médicamenteuses dangereuses. Les dix acteurs sont accompagnés par l’équipe du Health Data Hub. « Nous les aidons sur la partie technico-réglementaire, car ils ont parfois du mal à comprendre le processus d’accès aux données et nous leur fournissons aussi des compétences rares en datascience qu’ils ne possèdent pas toujours en interne », confie Stéphanie Combes, cheffe du projet Health Data Hub.

ANIMATION

Le Health Data Hub a aussi pour mission d’animer la communauté des utilisateurs des données de santé, en organisant des meet-up ou des colloques. Le premier se déroulera le 18 novembre prochain. Il sera consacré à l’articulation entre les trois programmes nationaux : le Health Data Hub, l’espace numérique de santé et le Grand Défi “Comment améliorer les diagnostics grâce à l’intelligence artificielle”.