Une chance pour le système de santé ?

Intervenant sur l’épineuse question des données de santé lors de la 26^e Journée de l’Ordre des pharmaciens, Christian Babusiaux plaide en faveur de leur ouverture. Devant un parterre de pharmaciens venus nombreux l’écouter, le président de l’Institut des données de santé (IDS) les met en garde contre une certaine confusion qui règne dans ce domaine, « source de prétextes à l’immobilisme ». Il souhaite distinguer les données gérées au quotidien par les professionnels de santé, les données captées sur Internet par des opérateurs cherchant à les marchander (big data) et les données dont « l’accès raisonné est organisé pour un certain nombre d’acteurs identifiés et légitimes » (open data). Pour Christian Babusiaux, les données de santé appartiennent à cette dernière catégorie.

Vers une ouverture raisonnée

Aujourd’hui, l’accès à ces données anonymisées n’est que partiel, « alors qu’il faut aller encore plus loin ». Le président de l’IDS suggère ainsi une ouverture raisonnée « dans un cadre partenarial où il serait notamment possible de donner un accès à certains acteurs en contrepartie de leurs propres données ». Aux yeux de Christian Babusiaux, cette démarche offre trois avantages : mieux faire fonctionner le système de santé, améliorer les recherches en santé publique et clarifier les négociations conventionnelles. « Le système de santé est complexe, il est nécessaire de mieux connaître le parcours de soins pour en tirer les progrès et les enseignements ». Concernant les négociations conventionnelles, l’accès à des données permet aux partenaires conventionnels d’en « faire un diagnostic dans toute la mesure du possible partagé », dit-il. Des arguments qui ne laisseront pas indifférente la commission chargée d’animer le débat sur l’ouverture des données de santé où siège Martial Fraysse, président du conseil régional de l’Ordre des pharmaciens d’Ile-de-France.