Données de santé : les Français sont-ils favorables au partage ?

Les Entreprises de la recherche clinique (AFCROs) ont présenté le 18 juin les résultats de leur premier baromètre ACCORDS portant sur l’acceptabilité du partage des données de santé chez les Français*.

Cette étude révèle un manque de connaissance sur ce qu’englobent les données de santé. En effet, les personnes interrogées ne sont pas toutes d’accord sur la définition d’une donnée de santé. Par exemple, près de 50 % d’entre elles ne considèrent pas les informations qu’elles saisissent elles-mêmes sur une application mobile ou un site internet comme une donnée de santé.

Ces données de santé restent peu exploitées par les patients qui n’en perçoivent pas encore tous les bénéfices : ils sont 75,9 % à n’avoir pas encore constitué ou consulté un dossier médical en ligne. Une constatation à mettre peut-être en relation avec la demande des Français qui souhaitent plus d’informations sur le partage de leurs données : 61 % se considèrent en effet plutôt mal informés sur ce point.

La confiance des Français sur le partage de leurs données diffère selon le destinataire. Plus d’un sondé sur deux est d’accord pour partager l’intégralité de son dossier médical avec ses professionnels de santé ou sa mutuelle. En revanche, ils sont 71,7 % à ne pas faire confiance aux sociétés proposant des objets connectés de santé et plus de 65 % à être méfiants vis à vis des réseaux sociaux ou de leur employeur. Un fait important, pour bon nombre de répondants, serait d’avoir la possibilité de se rétracter à tout moment sur l’accessibilité de ses données de santé.

Enfin, les Français restent partagés sur la question de la monétisation. Ils sont 50,8 % à avoir répondu « non » pour une rémunération en cas de partage de leurs données. Cependant, ils semblent prêts à passer outre dès lors que la rémunération est suffisamment élevée. Fait plus inquiétant, cette monétisation élevée est un critère qui l’emporte même sur le destinataire des données ou le bénéfice de santé escompté.

*Les résultats sont issus d’un panel de 1 001 personnes représentatif de la population française