Distribuer des médicaments nous intéresse

« Le Moniteur » : Qu’est-ce que les associations de santé ont apporté aux malades ?

Sharon Fontaine Terry : Les associations de malades ont permis de faire entendre la voix du grand public dans les processus de réforme de la santé publique. Elles sont de plus en plus efficaces et proposent aujourd’hui des services toujours plus appropriés aux consommateurs.

Dans l’avenir, leur rôle sera de plus en plus prépondérant du fait des pressions qu’elles exercent pour accélérer la recherche thérapeutique.

Justement, quel est le réel pouvoir d’une association comme la vôtre en matière de recherche thérapeutique ?

Nous influons sur l’orientation d’une partie de la recherche des laboratoires pharmaceutiques. Nos membres, qui apprennent à être le plus efficace possible dans les processus de recherche, sont de fait devenus des partenaires privilégiés pour l’industrie pharmaceutique.

Et quelles sont vos relations avec l’industrie pharmaceutique ?

Genetic Alliance travaille main dans la main avec PhRMA [NdlR : le syndicat américain de l’industrie pharmaceutique]. En ayant réussi à nous fait entendre de PhRMA, nous pouvons ainsi apporter notre soutien à toutes les actions positives que mène le syndicat*.

Quelles sont vos relations avec les professionnels de santé ?

Elles sont excellentes. Ainsi, nous présentons des posters et nous intervenons comme conférenciers lors des congrès organisés par la Société américaine de génétique humaine, la Société de recherche en dermatologie, l’Association pour la recherche en ophtalmologie et encore bien d’autres associations. Nous sommes même souvent membres de leurs conseils d’administration.

Ne pensez-vous pas que les associations de patients ont parfois trop tendance à se substituer aux professionnels de santé (médecins, pharmaciens…), notamment en matière d’informations sur les pathologies et de conseils aux malades ?

Non pas du tout, les associations de patients ne peuvent pas se substituer aux professionnels de santé. Elles sont complémentaires des structures de soins traditionnelles et doivent travailler en collaboration étroite avec eux.

Etes-vous favorable à ce que votre association puisse un jour fournir directement les médicaments à vos adhérents, sans passer par les pharmaciens et ainsi minimiser les coûts pour vos adhérents ?

Certaines associations voudraient évoluer dans ce sens et quelques associations, à l’image de l’Association américaine des retraités, par exemple, proposent déjà ce service. Nous y pensons nous-mêmes.

* A titre d’illustration, Genetic Alliance avait soutenu le principe de la « brevetabilité » du vivant lors de la dernière audition sur ce sujet devant le Sénat américain. L’association avait cependant demandé à ce que les produits développés à partir de ces brevets soient accessibles au public et avait évoqué les problèmes des licences sur ces produits afin qu’ils soient vendus à des prix raisonnables.

En savoir plus

Pour plus de renseignements sur Genetic Alliance : http://www.geneticalliance.org/

Contact au sein de l’association (correspondance en anglais obligatoire) : Sharon Fontaine Terry, e-mail : sterry@pxe.org.