Dépistage néonatal systématique de la mucoviscidose

Le Téléthon est l’occasion de se souvenir que la mucoviscidose est la maladie génétique la plus fréquente chez l’enfant (1/2 500 naissances), touchant 5 à 6 000 Français. Le dépistage néonatal systématique, prévu en janvier 2001, verra le jour début 2002.

D’après le Pr Roussey, pédiatre et référent du dépistage en Bretagne, région pilote depuis 1989, « convaincre les autorités nous a pris dix ans ! Le but du dépistage est d’améliorer les soins, la qualité et l’espérance de vie (29,6 ans en France… 45 au Danemark), et d’essayer d’obtenir que les patients soient suivis par des équipes spécialisées en réseau ».

Selon Albert-Gérard Logeais, président de l’association Vaincre la mucoviscidose, « le but de la circulaire d’octobre 2001 est d’arriver à coordonner les soins de l’hôpital au domicile. Elle n’attribue pas de rôle explicite au pharmacien mais celui-ci ne pourra éviter d’être partie prenante car la relation de proximité soignant/domicile va s’amplifier » Et le Pr Roussey d’insister : « La mucoviscidose est incurable, c’est donc trente ans de contact avec l’officinal. Il connaît la maladie, sait qu’on ne peut pas interrompre un traitement. Il peut dépanner, faire la jonction et doit s’impliquer quand il y a location de matériel. C’est à lui de bien montrer les choses. Il devra donc être encore plus informé. »