Données de santé : riment avec interprofessionnalité

A l’heure où le Health Data Hub (laboratoire de données de santé) est en débat au Sénat dans le cadre de l’examen du projet de loi Santé, l’association PHSQ (Pharma Système Qualité) qui tenait mardi 21 mai son colloque annuel, a choisi la collecte et l’exploitation des données de santé comme thème de sa table ronde. Celle-ci a permis de mieux comprendre le rôle des professionnels de santé dans le recueil des datas, la finalité de leur usage et la place qu’elles doivent occuper dans l’évolution de notre système de santé et le développement de l’intelligence artificielle en santé.

Quels que soient les outils numériques à disposition des professionnels de santé (DMP, DP, messagerie sécurisée de santé, e-prescription, appli Carte Vitale, logiciels interopérables labellisés ASIP santé…), il est impossible de transiger sur la sécurité, la confidentialité des données de santé du patient et son consentement éclairé. Ensuite, il faut faire le distinguo entre collecte, transmission et utilisation de données anonymisées ou pas. « Des échanges et partages de données de santé du patient au sein d’équipes de soins primaires sont le point de départ de l’interprofessionnalité, alors que des donnés pseudonymisées et en masse, transmises à des entrepôts de données, sont utiles à la recherche médicale et au pilotage du système de santé », tranche Jacques Lucas, vice-président du Conseil national de l’Ordre des médecins.

« Ces entrepôts sont autorisés par la CNIL et leurs bases de données sont conformes aux exigences du RGPD », précise Hélène Guimiot-Bréaud, chef du service de la santé de la commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL). Elle indique que la transmission de données anonymisées ne nécessitent pas le consentement express des patients mais que le pharmacien doit apposer une affiche dans son officine informant la patientèle de cette collecte, remettre une note individuelle et renvoyer le patient sur le site de l’entrepôt afin d’être informé sur chaque projet, sur la façon dont sont utilisées les données et la finalité de cette collecte.

De la même façon, le Health Data Hub est une plateforme qui va collecter des données anonymisées en vue de permettre la mise en place de modèles de prise en charge des patients, de projets centrés sur les économies de la santé ou l’amélioration de la recherche médicale. Mais, concernant la rémunération des producteurs de données, la directrice adjointe de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), a indiqué que les coûts de transmission devront être partagés et qu’il faudra réfléchir sur l’accompagnement au financement de cette collecte.