Evaluer la qualité de vie

Les malades ont-ils les mêmes attentes que les institutions en termes d’évaluation ? Cette question était le thème d’un débat du 5^e Carrefour de l’observance, qui s’est tenu le 20 juin. « Le problème du parcours de vie est plus important que celui du traitement, a fait valoir Gérard Viens, vice-président de l’Alliance maladies rares. En matière d’évaluation, il y a peu d’experts qui connaissent la maladie rare. D’où la nécessité de faire intervenir des patients. » Pour le moment, la Haute Autorité de santé rencontre des difficultés à évaluer d’autres formes de thérapie et des prises en charge globales. Pour autant, les patients demandent que le critère de qualité soit pris en compte. Par exemple, une nouvelle forme galénique d’un médicament qui leur permet de prendre leur traitement deux fois par jour au lieu de quatre fois. Un « plus », même si l’efficacité est identique au traitement existant.