Vers une nouvelle loi sur la fin de vie, mais sous strictes conditions

Les situations de fin de vie et l’aide active à mourir sont deux sujets délicats qui interpellent notre société. Le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) a souhaité approfondir certains enjeux, et a été auto-saisi par son président, le Pr Jean-François Delfraissy, en juin 2021. L’avis publié le 13 septembre 2022 est une étape car « la réflexion sur le sujet de la fin de vie n’est pas close ».

Le CCNE a mis en exergue deux principes fondamentaux : le devoir de solidarité envers les plus vulnérables et le respect de l’autonomie de chacun. Il a ensuite examiné les différentes lois sur les droits des malades et la fin de vie. « Ces lois sont mal ou insuffisamment appliquées sur l’ensemble du territoire et dans l’ensemble des établissements – certains hôpitaux et Ehpad –, et à domicile », a constaté Alain Claeys, co-rapporteur. Le Comité pointe les situations qui « amènent certains à rouvrir la réflexion sur l’aide active à mourir » lorsque le pronostic vital est engagé à moyen terme, à savoir quelques semaines ou quelques mois, ou lors de l’arrêt de traitements vitaux qui n’entraîne pas de décès à court terme (quelques heures ou jours). Ainsi, la sédation profonde et continue jusqu’au décès (loi de 2016) ne répond pas à ces situations.

Éviter d’axer une loi sur l’aide active à mourir

Cependant, le CCNE n’est pas favorable à une loi qui ne porterait que sur l’aide active à mourir. « Les professionnels de santé ne comprendraient pas une loi uniquement axée sur ce sujet », a fait valoir Alain Claeys. Mais si tel était le cas, « il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir, à certaines conditions strictes, avec lesquelles il apparaît inacceptable de transiger ».

Le CCNE fait trois positions. D’abord, renforcer les mesures de santé publique concernant les soins palliatifs, avec notamment une meilleure expression de la volonté de la personne, avec désignation de la personne de confiance et la rédaction des directives anticipées, favoriser la décision médicale collégiale d’arrêter un traitement, ou rendre plus effectif l’accès à la sédation profonde et continue au-delà des unités spécialisées. La deuxième est de disposer de repères éthiques si la législation évoluait. Ainsi, « la possibilité d’un accès légal à une assistance au suicide devrait être ouverte aux personnes majeures atteintes de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances physiques ou psychiques réfractaires, dont le pronostic vital est engagé à moyen terme ». Enfin, le CCNE insiste sur la nécessité d’un débat national sur le sujet. « Il est urgent de prendre le temps de prendre le temps », a néanmoins plaidé Jean-François Delfraissy. D’ailleurs, plusieurs membres du CCNE ont émis des réserves : « Développer une aide active à mourir alors même que l’accès aux soins palliatifs est très inégalement réparti sur le territoire français et très insuffisant par rapport aux besoins laisse entrevoir la possibilité d’un recours à cette aide par défaut d’un accompagnement adapté ». Emmanuel Macron a lancé une consultation nationale en vue en d’un possible nouveau « cadre légal » d’ici à la fin de l’année 2023.