Hémophilie : Chasser les idées reçues

Maladie génétique rare due à un déficit en facteur de la coagulation, l’hémophilie touche près de 5 000 personnes en France. Trente nouveaux cas apparaissent en moyenne chaque année. Si on additionne les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l’hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, ce sont quelques 15 000 personnes qui sont affectées. Evoquée à plusieurs reprises dans la presse lors du scandale du sang conta- miné ou de problèmes de transfusion sanguine, la maladie reste encore mal connue. « Cette année, pour célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie du 17 avril, nous avons choisi de privilégier deux thèmes : la lutte contre les stéréotypes et la nécessité d’harmoniser l’offre de soins sur le territoire », explique Norbert Ferré, président de l’Association française des hémophiles (AFH). Trois clips vidéo illustrant trois idées reçues (« Un choc et l’hémophile est en danger de mort » par exemple) seront diffusés jusqu’au 17 avril sur les chaînes de télévision. En complément, un site internet propose des témoignages, un quiz sur les idées reçues et, bien sûr, des informations complètes sur la maladie, les symptômes, les traitements…

Autre souci de l’association : la forte inégalité d’accès aux traitements, faute de centres d’accueil, sur le territoire français, particulièrement dans les Dom-Tom. Un appel aux dons est lancé pour financer, des programmes de formation des personnels médicaux de la Martinique et de la Réunion.

http://www.hemophilie2006.org