Maladie de crohn et rch : Les patients souffrent aussi d’un manque de reconnaissance

On les appelle MICI. Mine de rien, les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (rectocolite hémorragique et maladie de Crohn) touchent 150 000 à 200 000 Français, dont 15 % ont moins de 18 ans. On sait maintenant un peu mieux comment ils vivent leur maladie grâce à l’enquête qu’a menée l’association François-Aupetit sur 2 400 patients.

Première constatation, le diagnostic est long, très long : un an ou même plus. Pas étonnant que trois malades sur quatre soient finalement soulagés de pouvoir enfin mettre un nom sur leurs symptômes. Et, pour 26 % d’entre eux, que l’on reconnaisse tout simplement qu’ils sont malades.

Qui dit maladie dit traitement. Un traitement jugé contraignant par 32 % des personnes, de par la fréquence des prises et le suivi nécessaire même en dehors des poussées. Des poussées qui surviennent en moyenne tous les 17 mois dans la maladie de Crohn, tous les 14 mois pour la rectocolite et qui durent environ trois mois et trois semaines.

Les patients expriment leur manque de connaissances sur les avantages ou inconvénients des possibilités thérapeutiques (62 %) et les perspectives. Les retentissements de la maladie se manifestent dans leur vie professionnelle, car 20 % ont dû renoncer aux études ou aux métier qu’ils auraient aimé exercer. Côté vie affective et sociale, ce n’est pas plus réjouissant : 9 % ont tiré un trait sur toute vie amoureuse, 23 % renoncé à avoir des enfants, et 75 % n’en ont jamais parlé – ou presque – à leurs amis.