Ni soignant ni simple malade, mais expert !

Depuis plusieurs décennies, le système de santé connaît une transformation profonde de la relation soignant-soigné. Longtemps fondée sur un modèle descendant, dans lequel le professionnel de santé détenait le savoir et le patient se conformait aux prescriptions, cette relation évolue désormais vers une logique de décision partagée et de coconstruction des soins. Une mutation étroitement liée à la hausse de la prévalence des maladies chroniques, à la complexification des parcours de soins et à l’exigence croissante des patients d’être pleinement acteurs de leur santé.

Qu’entend-on par « patient expert » ?

Comme le souligne Sylvie Bouchard, engagée elle-même pour son vécu de la lombalgie chronique, le « patient expert est un malade qui a acquis des connaissances sur sa pathologie ainsi que des compétences d’autosoin et d’adaptation pour la gérer au quotidien. Il partage son expérience avec ses pairs et les professionnels de santé ». Il ne se réduit ni à un malade informé ni à un militant isolé, il incarne une expertise fondée sur l’expérience vécue de l’affection. On le décrit généralement comme une personne atteinte d’une maladie chronique ayant développé, au fil du temps, une connaissance approfondie de sa pathologie et de son vécu quotidien. Cette expertise du « vivre avec » s’enrichit par des échanges avec d’autres personnes et, le plus souvent, d’une formation spécifique.

Un cadre réglementaire

La reconnaissance des patients en tant qu’experts s’inscrit dans un ensemble d’évolutions concomitantes, à la fois sociétales, technologiques et épidémiologiques. Les années 1980 et 1990, marquées par l’épidémie de sida, ont constitué un tournant majeur, avec une mobilisation sans précédent des malades et des associations pour faire reconnaître l’ampleur de la crise sanitaire et l’urgence d’un accès aux traitements. Cette période a révélé la capacité des patients à s’impliquer activement dans les décisions les concernant et à intervenir au sein d’un système de santé dont ils sont les usagers. Progressivement, cette dynamique s’est traduite par une reconnaissance accrue des droits des patients, notamment avec la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, dite loi Kouchner, qui a affirmé la place des usagers et de leurs proches dans le système de santé et permis leur représentation au sein des établissements de soins. La notion de « patient expert » s’est ensuite renforcée avec la loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (HPST), qui a favorisé le développement de l’éducation thérapeutique.

Une pluralité de missions

Le patient expert assume des missions variées, ajoute Véronique Witkowski, patiente experte formatrice, « en participant à l’amélioration de la prise en charge des patients, dans les structures de soins mais également dans les associations de patients ». Il partage son savoir expérientiel et son vécu avec d’autres malades, participe à l’animation d’ateliers dans le cadre de programmes d’éducation thérapeutique ou de campagnes de prévention, contribue à la coconstruction de dispositifs d’éducation thérapeutique du patient (ETP) avec les professionnels, coanime des temps d’échange réunissant patients, proches et soignants, et collabore plus largement avec les équipes de soins. Il peut ainsi intervenir comme pair aidant, patient formateur, patient intervenant ou encore patient ressource auprès d’institutions telles que la Haute Autorité de santé (HAS), les agences sanitaires ou les établissements de soins. La diversité de ses rôles illustre la richesse, illustre la richesse, mais aussi la complexité, de la notion de « patient expert ».

L’expérience ne suffit pas

On ne devient pas patient expert par la seule expérience de la maladie. Comme le rappelle Véronique Witkowski, « le rôle de patient expert tend à se banaliser. Une formation est nécessaire pour éviter les dérives. » L’acquisition de compétences spécifiques, souvent à travers des diplômes universitaires ou des programmes certifiants portés par des associations ou des universités, est indispensable. Ces formations visent à développer des compétences techniques, relationnelles et éthiques, ainsi qu’une capacité à travailler en équipe pluriprofessionnelle. L’experte précise que « l’une des premières à avoir vu le jour est, par exemple, celle de l’université des patient.es Sorbonne en 2010, à Paris ». Cette professionnalisation progressive, bien que souvent exercée à titre bénévole, contribue à légitimer la place du patient expert et à sécuriser son intégration dans les dispositifs de soins, de recherche et de formation.

Les apports dans le parcours de soins

Dans le parcours de soins, le patient expert joue un rôle central d’accompagnement, d’éducation et de soutien à l’observance. En partageant son expérience, il aide ses pairs à mieux comprendre leur maladie, à accepter les contraintes thérapeutiques et à développer leur autonomie. Cette proximité favorise une parole plus libre, souvent complémentaire de celle des soignants. En ETP, l’intervention de patients experts formés renforce l’efficacité des programmes. Leur capacité à traduire les messages médicaux en situations concrètes du quotidien améliore l’adhésion thérapeutique, un enjeu majeur lorsque l’on sait que 1 patient chronique sur 2 ne suit pas son traitement tel qu’il lui a été prescrit.

Au-delà de l’accompagnement direct, les patients experts participent de plus en plus à la coconstruction des parcours de soins, à l’évaluation des traitements et à la recherche clinique. Leur implication dans la relecture de protocoles, dans l’évaluation des parcours et/ou dans la définition de critères de qualité permet d’intégrer la perspective du vécu des patients, notamment à travers des indicateurs qu’ils rapportent via les patient-reported outcomes mesures (Proms), qui mesurent la qualité de la prise en charge, analysée par la HAS.

Un allié du pharmacien

Bien que le partenariat patient-soignant soit encore peu connu en pharmacie d’officine, l’intégration du concept dans les pratiques professionnelles pourrait être prometteuse. Le pharmacien, qui occupe une position privilégiée dans le suivi des maladies chroniques, au plus près de la personne suivie et de son quotidien, pourrait compléter son expertise scientifique et thérapeutique avec l’apport du patient expert qui partagerait une connaissance vécue, pragmatique et incarnée. Cette collaboration apparaît comme particulièrement pertinente dans les missions cliniques telles que les entretiens pharmaceutiques, les bilans de médication et des actions d’éducation thérapeutique.

M^me Sylvie Bouchard, patiente experte en lombalgie chronique, rappelle « que les malades sont parfois suivis depuis plus de 20 ans dans la même pharmacie. Dans un contexte d’errance thérapeutique, le patient expert accompagne le patient et facilite le lien avec le pharmacien et le médecin traitant ». Il est possible de développer ce travail conjoint à la pharmacie d’officine, mais aussi dans des structures de soins coordonnées comme une maison de santé pluriprofessionnelle ou au sein de programmes hospitaliers d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Le pharmacien d’officine peut faire appel à cette aide en participant à un programme d’ETP autorisé par l’agence régionale de santé ou en se rapprochant d’associations de patients qui forment et mobilisent des patients ressources.

Un acteur clé du système de santé

Le patient expert s’impose de nos jours comme un acteur clé du système de santé. Sans remettre en cause la compétence des professionnels, il en élargit la portée en apportant ce que la science et l’expérience clinique ne parviennent à appréhender seules : la réalité du quotidien avec la maladie. Pour les patients, son intervention peut favoriser l’autonomisation, soutenir la qualité de vie et atténuer le sentiment d’isolement. Cette collaboration ne sera toutefois pleinement bénéfique qu’à la condition de s’inscrire dans un cadre précis, fondé sur la clarification des rôles, la formation, la supervision et la prévention des conflits d’intérêts. Le patient expert n’a pas vocation à se substituer aux soignants, mais à intervenir comme un partenaire complémentaire, au sein d’une démarche éthique et encadrée. La santé de demain ne se construira plus seulement pour les patients, mais avec eux.

À retenir

• Le patient expert est une personne vivant avec une maladie chronique qui a développé, au fil du temps, une expertise fondée sur l’expérience de la maladie, enrichie le plus souvent par une formation spécifique.
• Il peut intervenir dans l’accompagnement des patients, l’éducation thérapeutique, la coconstruction des parcours de soins et certaines démarches de recherche ou d’évaluation.
• Le patient expert ne se substitue pas aux soignants.
• En pharmacie d’officine, la collaboration avec des patients experts pourrait renforcer l’accompagnement des maladies chroniques, l’adhésion thérapeutique et la mission clinique du pharmacien.